編者手記 黃斑點處於視網膜的核心部位，病理性近視和老年性引起的黃斑病變，在視網膜退化病患者中為數不少。重溫曾志鈞醫生在“華夏視網膜病變研討會 2001”的演講，相信您對這類病變的診斷和治療會有更清晰的了解。 曾志鈞醫生 （編者按：這是曾志鈞醫生在二零零一年七月於廣州舉行的“華夏視網膜病變研討會 2001”上的演講。曾志鈞醫生是香港眼科專科中心眼科醫生、香港中文大學眼科及視覺科學系名譽助理教授、香港防盲會公眾教育小組成員。本文是根據現場錄音輯錄，並經講者本人校閱。該講題以粵語發言，備有錄音帶，讀者如需借聽，請與本會聯絡。） 首先簡單說說黃斑病變和它的歷史。我本人是在澳州悉尼大學接受醫科和眼科教育的，一九八七年參加了老年黃斑病變的研究。回想當時在香港和中國對黃斑病變的認識都不太多，但那時黃斑病變已是在西方國家導致六十五歲以上人士失明的第一號殺手。當時很多人覺得黃斑病可能因為年紀大，與現在越來越多人普遍談論的抗氧化有點關係。我那時研究血液內的抗氧化份量與黃斑病變是否有關，結果發現是沒有直接的關係。但有一個比較意外的發現──吸煙的人士患老年性黃斑退化的機會較高些，美國哈佛大學在一九九六年發表了一個很大型的實驗報告，證明吸煙與老年性黃斑病變有直接的關係。 我很幸運地在一九九六年有機會與美國老年性黃斑病的一位權威教授認識，他在三十年前已經把全部時間致力於黃斑病變。目前我們對黃斑病變在眼科學的認識，其中超過一半是他一個人的功勞。到現在為止，黃斑病變仍然是一個最棘手的眼科疾病。過去二、三十年，眼科的發展一日千里，但對於黃斑病治療的進度其實是有限的。如果作一個比喻，現在對黃斑病的認識，等同於二、三十年前對心臟病的認識一樣，才開始知道可能有些什麼問題與它有關。至於治療及預防的方法，還有很多未知之數。不過可以肯定，有這麼多人投身研究，尤其是在基因方面的研究，希望在今後一二十年治療黃斑病變有一個大的躍進。 什麼是黃斑點？黃斑點就是視網膜中心的地方，是給大家中心視力的地方，譬如大家現在看著我，我的影像就是投射在大家的黃斑點那裡。這是眼睛最重要的部位，也是感光細胞積聚最多的部位。每一種視網膜病最後都會影響黃斑點，例如糖尿病上眼，最後是因視網膜出現很多沉澱物，血漏出來等等，使黃斑點失去功能，中心視力受損，才看不見東西；有的比較少見的黃斑點病，例如黃斑點有一個疤痕；又例如通常是五十歲以上的女士，不知何故視網膜上穿了一個孔，這也是黃斑病的其中之一，不過現在穿孔能夠有一些手術去醫治。今天我會主要說兩種，就是病理性深近視和老年性黃斑退化，說說這兩種病的診斷和治療。 先談談病理性深近視。什麼是病理性深近視？正常視力的影像投射在黃斑點，經過角膜和晶體，好像照相機一樣，視網膜等於照相機的膠卷，影像清晰地投射在視網膜上面。一個患有近視的眼睛，視網膜的位置拉向後面，因為眼睛生得長了。由於這樣使影像投射在視網膜之前，所以大家需要戴一副眼鏡，將光線折射開去，使影像投射到視網膜上面。 正式來說，近視不是一個病。近視的成因很大部份都是未明的，肯定與遺傳有關係，但不是直接的關係，父母有深近視，子女有深近視的機會較高。但很多是環境的因素，例如小的時候看距離近的東西，或者在一個很狹窄的環境下生活，越來越多證據顯示這些都是有關係的。 近視之中有一種叫做病理性深近視，通常都是超過800度的人士。這些人特別的地方，是近視隨著年紀不斷加深，而且容易患上其他的眼睛疾病，包括黃斑病變。 除了黃斑病變之外，病理性深近視還可能會影響眼睛的其他部位。例如患上白內障，白內障就是晶體濁了。又例如視網膜脫落，不僅是深近視，有近視的人視網膜脫落的機會都會高些。還有視網膜容易穿孔，有機會演變成脫落，若果發現近視人士視網膜有些薄弱的地方，可以用激光來瀰補，防止視網膜脫落。病理性深近視人士患上青光眼機會亦會高些。 病理性深近視黃斑病變分兩種：一種是乾性。乾性的患者視力會慢慢退化，中心視力隨著時間越來越糢糊，通常經過二、三十年才使視力變差。另一種是濕性，濕性的定義是長出不正常的血管。 從圖片上看，乾性的早期黃斑點沒有什麼，看來稍稍薄了一些，沒有這麼清晰，那可能是三十至四十歲人士的黃斑點，但到六十歲時，這裡就會退化了，約需十至二十年的時間，才會演變成這樣。但是濕性就會長出一些不正常的血管，而且會爆裂，很快形成疤痕。濕性影響視力的速度會很快，在一個星期至三個月左右，便會令中心視力受嚴重影響。為什麼有這些血管長出來呢？主要是脈絡膜比較脆弱，容易令不正常的血管長出來，而且會爆裂，視力因而受影響。這通常都是與做完劇烈運動有關的。高度近視的人士做些很劇烈運動，可以令到忽然出血。有些事情是不可以避免的，但奉勸高度近視的人士不要做太劇烈的運動。 至於老年黃斑病變，與深近視不一樣，主要是影響六十五歲以上的人。老年黃斑病變對社會及經濟的影響程度將越來越大，因為未來二十年，人的平均壽命可能達到九十歲，六十五歲以上的人士可能都要自己照顧自己，有些甚至還要做事，而且日常生活越來越需要看報紙、用電腦，所以影響程度是會大些。除了影響閱讀書寫外，有時還會影響情緒，還要依靠家人，會減低獨立性。 老年黃斑病變患者主要是中心視力模糊，通常不會完全失明，可看到周邊的東西，但看東西不清，每注視著一樣東西，那樣東西就變得糢糊，在城市生活會很不方便，過馬路都沒有信心。老年黃斑病變與年齡有關，四分之一或三分之一的六十五歲以上人士患了某程度的黃斑病變。很幸運大部份都是患乾性，而小部份是患濕性的。乾性和濕性的情況與剛才說的深近視病理性的黃斑退化類同。 談談老年黃斑病變的成因，證實了只是兩點：第一是年齡；第二是吸煙，但不是每個人吸煙都會患此病，吸煙人士比沒有吸煙人士患此病的機會可高二至五倍。另外可能有關係的是血脂肪和陽光。紫外光可能令黃斑點退化的速度加快。以前很多人以為淺膚色的民族患這個病的機會高些，但是越來越多證據顯示，黃種人患此病也不少。家族和遺傳都有輕微的關係。從病因學看，主要是脈絡膜和感光細胞中間有些不正常的沉澱物和薄了，引致新生血管形成。老年黃斑病變與遺傳的關係，則尚待研究。 為什麼老年黃斑病變與光有關呢？因為光令視網膜產生一些自由基，當視網膜處理光的時候，將訊息變成電脈衝，有可能產生自由基。這些自由機會令視網膜色素上皮細胞受損，而抗氧化劑理論上可以減慢自由基的產生，這在實驗上有一點證據。要預防這個病，有一個方法，但是絕對做不到，就是防止衰老。唯一可以做的，是建議大家避免吸煙，減少眼睛暴曬於強光下，如果有強光，就要戴防紫外光的太陽眼鏡。由於實驗證明吃抗氧化劑可能有幫助，所以建議大家多吃含抗氧化劑的食物，例如綠葉的蔬菜，如菠菜類的食物。至於吃抗氧化補充劑，則可以適量，過量會對身體有損害。高脂肪可能與此病有關係，所以建議大家減低吃高脂肪的食物，其實這些都是與防止心臟病類同的。 剛才我說過乾性令黃斑點較慢地退化，對視力影響少些和慢些。到目前為止，乾性除了上述可能有效的預防方法外，並無其他方法治療。濕性由於是脈絡膜出現增生血管，可以在一個星期至幾個月內嚴重影響視力，目前是有一些方法可以醫治的。大部份黃斑病變都是乾性，但嚴重影響視力的病例，80%至90%都屬於濕性。濕性是絕大部份影響視力的原因。 怎樣診斷老年黃斑病變？主要靠顯微鏡檢查，也可造螢光造影，拍眼底照片。例如診斷濕性，我們注射一些螢光劑進入手的血管，當流到眼的時候，就會在不正常的血管漏出來，顯影可看到影響黃斑點中心的位置。我想強調，這種病越早發現，越有機會使病情得以控制。病理性深近視黃斑病變的診斷，與老年性是相同的，靠顯微鏡檢查和螢光造影。無論是患了乾性、濕性還是病理性近視黃斑病變，患者最好定期用“阿姆斯勒方格表”做自我檢查，一星期檢查一次，如果發現直線出現扭曲，需立刻找眼科醫生做檢查。 目前治療病理性近視和老年性黃斑病變的方法有三種：第一種是傳統鐳射激光；第二種是外科手術，屬實驗性質；第三種是最新的光動力療法。 鐳射其實是一種熱量，產生熱能，將增生血管毀滅。由於增生血管在視網膜底下，所以當毀滅增生血管之餘，同時毀滅了視網膜，可以說是犧牲小部份視網膜，來保存還未受影響的其他黃斑點區視網膜。因此，這種傳統激光只可應用於增生血管未發展到黃斑點最中心的位置時使用。如已長到中心位置，得益是不大的。其實剛做完，視力是會差了，待一年至二年後，視力比沒有進行激光時才有進步。正因為這樣，傳統激光只適用少於五分之一的濕性患者，因此大部份黃斑點專家，都不建議用這種方法治療增生血管已長到黃斑點最中心的病例。 如果增生血管已長到中心，另外一種方法就是做手術，但仍是實驗性質。透過外科手術取去不正常的血管，對高度近視可能有一點效用，但已證實對老年黃斑病變效用很小，而且風險頗大。十分之一至五分之一的病例，可能因為進行這個手術，而導致視網膜脫落。還有一個最新但更加複雜的方法，是將視網膜移位，這是實驗性的手術，在此就不花時間向大家詳細解釋了。 近兩三年來，光動力療法是治療濕性黃斑病變的一種新方法，包括病理性近視和老年性引致的黃斑病變。它並不是最理想的方法，但是在某些情況下，可控制濕性黃斑病變。光動力療法主要是先把一種光敏劑注射到病患者的血管，藥量視乎病人的體重而定。在十五分鐘以後，用一種非熱能的光線將光敏劑活化，因為光敏劑十五分鐘後就會積聚在增生血管那裡。為什麼只積聚在增生血管，而不積聚在表面的視網膜呢？因為它會與低密度的脂肪結合在血液內，結合了之後，就會隨著血液流動到這些血管，而這些不正常的血管對低密度脂肪有很多接收的部位，因此就選擇地積聚在不正常血管的血液內，而很少積聚在表面視網膜的血管。我們將它活化，是用一個低強度非熱能的激光，因此這些激光也不影響表面的視網膜。藥液經激光活化後，就會堵塞這些不正常血管，但不影響視網膜上的血管，原理就是這樣。 不過有一個不理想之處，就是這些血管三個月後會再長出來。在歐美國家兩年做過700個病例研究，全球已超過4,000人接受過這個療程。兩年研究的結果，發現首年平均要做三次。第三個月後，這些血管再長出來，便要再做。第二年要做兩次，暫時資料顯示第三年有些人可以停止再做。這個治療是很安全的，唯一在做完之後，病人需要留在室內兩天，因為光敏劑不單積聚在視網膜上，亦積聚在身體所有的組織，所以皮膚不能暴露在強烈的陽光下。約有六成接受這種治療的病人的病情得以控制，沒有接受此療程的70%人士病情可能繼續惡化。大家注意我是說“可以控制”，控制的意思是令其病情不再惡化。至於做這個療程而有進步的數據，通常是10%至20%，所以這是一個沒有辦法中的好方法，但不是一個徹底的治療。 至於深近視的例子，做了一年，平均首年要做三次，也是能夠控制增生血管。86%的比率能受到控制，相反地沒有接受此療程的人士有三分之一病情會繼續惡化；但有三分之二沒有接受此療程的人士，都未必會惡化。這顯示很多眼科醫生都知道的一個事實，就是病理性近視黃斑病變的血管到一定時候，會自動萎縮，不再擴大，所以深近視黃斑病變影響視力的程度沒有老年性黃斑病變那麼嚴重。 這個題目就講到這裡，多謝大家。----本篇完 本刊編委會 「香港視網膜退化病變患者登記冊」工作小組於二零零一年十一月二十四日舉行了會議，由小組主席林德深醫生主持，出席者包括梁錦華醫生、杜嗣河博士、葉社平博士、張淑珍小姐等，曾建平和鄧慧芝列席了會議。 會議首先回顧了到二零零一年十月底的進度：一共有來自171個家庭的517名人士參加了「登記冊」計劃；已完成視光學、眼科及遺傳科等全部檢查的有來自74個家庭的285名人士。 在接受全部檢查的家庭中，約有85%確診為視網膜色素變性（RP），其餘15%為尤塞氏綜合症（US）、黃斑病變（MD）、脈絡膜缺失症（Choroideremia）等不同表徵的視網膜退化病變。至於遺傳型態，約有一半為單一性（Simplex），其次是常染色體顯性（AD）、常染色體隱性（AR）以及性染色體遺傳（XL）。 工作小組認真地討論了參加者提出的建議，以及改善的辦法，包括： 第一、「登記冊」首階段撥款已經用完，現時沒有足夠的人力進行視光學檢查，引致積壓，參加者要輪候頗長時間。小組將探討暫時透過理工大學的內部資源解決。 第二、眼科和遺傳科的檢查大致順利，個別參加者的問題和訴求基本上即時得到解決。當分子遺傳部份的分析和查證有結果時，遺傳科診所將約見參加者並作詳細解釋和諮詢。 第三、分子遺傳部份的分析和查證是人力密集的工作，需要頗多的人力和稍長的時間。負責該部份的葉社平博士已組織其學系的研究生，以求盡量加快進度。 第四、小組建議稍後把「登記冊」計劃的進度及輪候情況等資料，在本會網站上發佈，以方便參加者查閱。 至於「登記冊」計劃的下一步工作，小組決定於十二月底召開案例會議，核對已完成全部檢查的個案，然後利用這些資料整理論文，題目將包括登記冊管理、臨床及電生理學分析、特殊案例、基因變異分析等幾個範疇。小組認為，如有關論文可於二零零二年上半年在以香港為主的醫學學報發表，對政府及科學醫學界認同「登記冊」計劃，以及日後申請撥款進行下一步的工作，將有積極作用。 「香港視網膜退化病變患者登記冊」計劃於一九九八年開始，曾得到特區政府「健康護理推廣基金」撥款，是一個為視網膜退化病患者提供服務，並與有關科研課題相結合的綜合計劃。參加該計劃的人士，除了本人及血緣親屬可接受詳盡的視光學、眼科和遺傳科檢查外，並由該計劃提供終生跟進，當日後出現相關的治療方法時，參加者將會獲得及時的通知和轉介。 如對「登記冊」計劃有任何查詢，可致電「視網膜退化病患者熱線」2709 9989，或與本會聯絡。----本篇完 曾建平 （編者按：這是作者應專欄作家關麗珊小姐之邀，為《我們的天空》一書撰寫的一篇隨想。） 一九九八年，身居某大商業機構高職的我，決定提前退休。當大家知道我作出這個抉擇時，有人感到詫異和不解，有人表示同情和惋惜。 我的決定，與日漸衰退的視力更難適應繁重多變的工作壓力不無關係。然而，真正的動力，卻來自我想利用這有限的人生，做一些自己想做的事情──投身弱勢群體的自助事業，縱使是沒有金錢報酬的義務工作。 以榮華富貴為尺度，這無疑是退卻。但在追尋人生真諦的路途上，卻是向新里程的挺進。 三年多來，「RP會」（朋友們都習慣以此稱呼「香港視網膜色素病變人士協會」）不斷成長，開設了自己的會址，累積儲備年年有所增加。有人說，你一定為此而高興了。 幾年來，把大部份的時間投入了「RP會」的工作，看到一點成績，當然感到高興。但是，帶給我更大滿足感的，卻是目睹越來越多的病友，不分先後地加入了我們這個自助互助的大家庭；各行各業的朋友，無分彼此地投身「RP會」的義工行列。不分傷與健，大家攜手並肩，與「RP會」一起成長。 弱勢社群的團體，沒有財，沒有勢，往往費盡九牛二虎之力，才能掙扎求存。令我受到鼓舞的，不是我們會址裡的傢俱器材，或者是銀行帳單的存款數字。「RP會」的生命力，「RP會」的希望，是人，是一群不斷增加、無私奉獻的人，這是帳面上所有固定資產、流動資產無法比擬的最寶貴資產﹗ 在商界工作，天天為營業額奔波，年年為盈虧帳目惆悵。無利而不往，無往而不利，也許成為待人處事的重要準則。 社會福利界亦非處於真空，就這幾年所見，視俸祿而為、逐名利而戰者不乏其人。不過，我確確實實也親身接觸到一群不問一己之利的善心人，把他們的純樸、真誠、實在、良知貢獻給社會裡的弱勢社群，使我有機會沐浴在未經污染的人性的大自然和處女地，領受到人的真、善、美。這些是在商界打滾廿餘載從未有過的收穫。 在《鄧友梅散文集》，有這麼一段話： 「人生苦短、能量有限，只要盡一分貢獻，傳一片愛心，為世界栽一株草，澆一棵苗，把大地賜予我們的歸還大地，就不虛此生。人海滄桑，富貴浮雲，寄浮游於天地，渺滄海之一粟，除去盡一份人人應盡的天職，更需何求呢？」 與朋友們共勉﹗----本篇完 鄧慧芝（中心主任） 轉瞬間，二零零一隨風而去，新的一年已經降臨。原有意在這一期《慧言集》回顧過去一年的所得所失，為未來一年訂下目標。不過在過去一個月的活動裡，有些動人之處卻使我不得不立即在這裡和您們分享，回顧和前瞻的事，就留待下一期再說吧！ 在十二月裡，RP會舉辦了一連串活動，例如：「飛躍視覺之旅」慈善步行籌款、聖誕聯歡、遊覽海洋公園、中醫講座等。當中步行籌款和聖誕聯歡最令我印象深刻和感動。 由七月到任至今，繼「華夏視網膜病變研討會 2001」、「視網膜嘉年華」和周年聚餐之後，相信慈善步行籌款和聖誕聯歡是最多會員及家屬參加的活動。令我印象深刻和感動之處，不只在於參加人數，還有大家的投入參與所發揮出來的凝聚力量。 記得步行籌款籌備初期，報名情況只是一般。在會員羅仲坤、聯絡及探訪小組組員和其他會員的協助下，反應愈見踴躍。他們不但日以繼夜地致電給會員，鼓勵大家積極參與，還不時致電中心跟進所聯絡的會員是否已經報名，可見他們對待是次活動是多麼的一絲不苟。步行籌款當日，氣溫只有十五度，會場更下著毛毛細雨，但會員及家屬仍一個接一個準時到達會場；更難得的是，一些平時很少出席活動或很少外出的會員，也克服困難前來支持，相信他們由家中前來會場時，已經歷了一次豐有挑戰性的「視覺之旅」。有會員更告訴我，他在問路時，有途人因得悉他參與這個活動而給予贊助哩！ 至於聖誕聯歡，除了小妹“長”出白色大鬍子，扮演聖誕老人，載歌載舞的表演帶給參加者驚喜外，會員的投入參與也使我喜出望外！聯歡會中的遊戲部份有熱烈的氣氛，除了有賴義工們充足的準備和鼓勵外，還離不開會員的主動參與。雖然義工們已絞盡腦汁設計遊戲，但可能因為參加者年齡的差距或個人喜好等因素，遊戲項目未必適合每位參加者。不過，當我看見大部份參加者不論是否十分喜愛，也全情投入其中，很是令人感動。一般聖誕聯歡令人聯想到豐富的食物和人人有份的抽獎，可是我們資源有限，以上兩款在這次活動都欠奉。抽離物質至上的心態，能與家人和會友們濟濟一堂，歡渡一個下午，比起大吃一頓，抽一份大禮物，不是更有意義和值得回味嗎？----本篇完 本刊編委會 一、在二零零一年十二月二十三日舉行的特別會員大會上，出席者一致通過把本會名稱更改為“香港視網膜病變協會” （Retina Hong Kong），和通過經公司註冊署接納的《公司章程及組織大綱》。 二、“飛躍視覺之旅”慈善步行籌款活動於二零零一年十二月十六日圓滿舉行，參加的會員、家屬、社會熱心人士和義工逾二百人，場面熱鬧溫馨。 三、據社會福利署十一月下旬通知，本會獲分配二零零二至零三年度分區賣旗日。經按抽籤優次選擇，本會將於二零零二年四月二十七日在香港島舉行賣旗籌款。 四、“爭取權益小組”工作簡報： 五、本會的每月通訊《視網之窗》，除現有的文字及錄音版外，將提供電子版，以電子郵件方式發送給會員。有意以電子版收納上述資料的會員，請透過電話或電子郵件與中心職員聯絡。 --本期完-- 版權所有，未經本會同意，不得轉載或引用。 http://www.retina.org.hk/news82.htm#md
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